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Promoción de una carrera solidaria e iluminación de verde el Espacio Joven para concienciar sobre una enfermedad rara

El Ayuntamiento de San Roque se suma a la celebración, hoy 22 de octubre, del Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid. Con este motivo, el Espacio Joven se iluminará de verde en la noche de este jueves y, además, desde el Consistorio se hace un llamamiento a la ciudadanía a que se inscriba y participe en la carrera virtual organizada por el colectivo que representa a estos pacientes, con el objetivo de concienciar sobre la enfermedad y promover su investigación.

El Síndrome Phelan-McDermid es una enfermedad rara de carácter genético, que provoca hipotonía neonatal, retraso global del desarrollo, crecimiento normal o acelerado, ausencia o retraso grave en la adquisición del habla y rasgos dismórficos menores. Afecta por igual a hombres y mujeres, y entre los rasgos físicos más comunes de los enfermos se encuentran las pestañas largas, orejas grandes o con forma inusual, manos relativamente grandes, uñas de los pies displásicas, cejas espesas, dolicocefalia, mejillas llenas, nariz bulbosa y barbilla puntiaguda. El comportamiento es similar al autista, con una disminución de la percepción del dolor junto con un movimiento permanente de masticación y de mordisqueo.

El alcalde, Juan Carlos Ruiz Boix, ha indicado que “la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha pedido al Ayuntamiento de San Roque que se sume a las actividades que está llevando a cabo para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara. Como no podía ser de otra manera, recogemos el testigo y animamos a los sanroqueños y sanroqueñas a participar en la carrera solidaria virtual que organiza”.

“De esta manera -añadió el primer edil-, no sólo recaudarán fondos para ayudar a las familias afectadas sino que además intentarán que este tema cale entre la población para que se promueva la investigación. Finalmente, y como harán otras entidades en toda España, desde el Ayuntamiento vamos a iluminar esta noche la fachada del Espacio Joven de color verde, ya que éste es el color elegido por esta asociación, que tiene todo nuestro apoyo”, concluyó.

En el mismo sentido se expresó el teniente de alcalde delegado de Salud, Juan Serván. “Este síndrome -dijo- es otra de las enfermedades raras que afectan a un porcentaje pequeño de la población y que suelen pasar desapercibidas para la mayoría, de manera que los pacientes y sus familias están algo desamparados. Por eso es importante dar a conocer este problema, y esta carrera virtual es una bonita forma de hacerlo”.

“Participando en la carrera -añadió- se consiguen varias cosas. Lo primero, hacer ejercicio físico, lo que siempre es bueno. En segundo lugar, se contribuye con cinco euros a dotar de fondos a esta asociación, que trabaja con muchas familias españolas afectadas. Y, sobre todo, se conciencia a la gente de la existencia de este síndrome, lo que es imprescindible para que se investigue. Por eso, termino animando a todos a participar en esta iniciativa solidaria”, finalizó el edil.

La carrera virtual puede realizarse hasta el próximo domingo 25 de octubre, y los participantes pueden elegir entre un kilómetro o cinco kilómetros. Tan sólo hace falta entrar en la página www.runlikeahero.com, hacer click en “inscribirse ahora”, pagar los 5 euros de inscripción, que dan derecho al dorsal, y elegir la distancia a correr. Luego hay que descargarse de manera gratuita la aplicación para móvil Believe, donde podrán registrarse los entrenamientos y la carrera en sí.

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SAN ROQUE FOODTRUCK FESTIVAL

Con motivo del 316 Aniversario de la Fundación de la Ciudad, la Plaza de las Constituciones albergará los días 20, 21 y 22 el San Roque Foodtruck Festival, organizado por la Delegación de Juventud. Así, además de estos populares camiones, que ofrecerán distintos tipos de comidas, habrá diferentes actividades que servirán de complemento a los conciertos programados para el viernes y sábado por la Delegación de Cultura.

COMO BAILAN LOS CABALLOS ANDALUCES 316 ANIVERSARIO

En honor al 316 aniversario de San Roque, el sábado 21 de mayo a las 18:00 tendrá lugar el evento "Como bailan los caballos andaluces" en la Plaza de Toros de San Roque, el acceso será gratuito hasta completar el aforo.

316 ANIVERSARIO DE SAN ROQUE

Este viernes 20 y sábado 21 disfruta de los siguientes eventos en honor al 316 aniversario de San Roque. Viernes 20: -12:00 h Pleno de honores y distinciones, en Teatro Juan Luis Galiardo. -20:00 h La Tourné, en Plaza de las Constituciones. -21:30 h Calle Pureza, en Plaza de las Constituciones. -23:00 h Howlin' Ramblers, en Plaza de las Constituciones. Sábado 21: - 18:00 h Cómo Bailan los Caballos Andaluces, en Plaza de toros - 20:00 h La Mala Hora, en Plaza de las Constituciones. - 21:30 h...

SOTOGRANDE MUSIC FESTIVAL – RAPHAEL

Raphael - 10 de septiembre Compra tus entradas en https://eternidadeventos.com https://goo.gl/maps/AYm9GH6J3SRBgPSS7

SOTOGRANDE MUSIC FESTIVAL – LOLA INDIGO

Lola Indigo - 9 de Septiembre Compra tus entradas en https://eternidadeventos.com https://goo.gl/maps/AYm9GH6J3SRBgPSS7

SOTOGRANDE MUSIC FESTIVAL – MIGUEL POVEDA

Miguel Poveda - 3 de septiembre Compra tus entradas en https://eternidadeventos.com https://goo.gl/maps/AYm9GH6J3SRBgPSS7

SOTOGRANDE MUSIC FESTIVAL – ARA MALIKIAN

Ara Malikian - 2 de Septiembre Compra tus entradas en https://eternidadeventos.com https://goo.gl/maps/AYm9GH6J3SRBgPSS7

SOTOGRANDE MUSIC FESTIVAL – VANESA MARTÍN

Vanesa Martín - 20 Agosto Compra las entradas en https://eternidadeventos.com https://goo.gl/maps/AYm9GH6J3SRBgPSS7

SOTOGRANDE MUSIC FESTIVAL – INDIA MARTÍNEZ

India Martínez - 12 de Agosto a las 22:00. India Martinez en concierto, compra tus entradas en https://eternidadeventos.com https://goo.gl/maps/AYm9GH6J3SRBgPSS7

SOTOGRANDE MUSIC FESTIVAL – NOCHE CARNAVALESCA

Noche Carnavalesca - 6 de agosto Asistirán las comparsas, la Brigada y los Sumitos, compra tus entradas en https://eternidadeventos.com https://goo.gl/maps/AYm9GH6J3SRBgPSS7

SOTOGRANDE MUSIC FESTIVAL 2022

Santa Maria polo club - San Roque Noche Carnavalesca (6 Agosto)India Martinez (12 Agosto)Vanesa Martin (20 Agosto)Ara Malikian (2 Septiembre)Miguel Poveda (3 Septiembre)Lola Indigo (9 Septiembre)Raphael (10 Septiembre) https://goo.gl/maps/AYm9GH6J3SRBgPSS7

CANTAJUEGOS GIRA 2022/2023

El espectáculo infantil será el 22 de mayo de 2022 y estarán en el Teatro Juan Luis Galiardo en dos sesiones el mismo día, una a las 12:00h y otra a las 17:00h. Las entradas ya están disponibles en: VENTA DE ENTRADAS Cantajuego | TEATRO JUAN LUIS GALIARDO | San Roque(CÁDIZ)| GIGLON

SEÑORA DE ROJO SOBRE FONDO GRIS DE MIGUEL DELIBES

Será el domingo 12 de Junio a las 21:30h en el Teatro Juan Luis Galiardo, una adaptación para teatro de José Sámano, José Sacristán e Inés Camiña. Las entradas pueden adquirirse ya en tickentradas.com o en taquilla el mismo día del espectáculo. ¿Te lo vas a perder? www.tickentradas.com/eventos/senora-rojo-fondo-gris-jose-sacristan-teatro-juan-luis-galiardo-2022

FICSAN 43 EDICIÓN

Tendrá lugar del 1 al 11 de Junio de 2022 el Festival Internacional de Cortometrajes en San Roque.

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