noticias

en san roque

Promoción de una carrera solidaria e iluminación de verde el Espacio Joven para concienciar sobre una enfermedad rara

El Ayuntamiento de San Roque se suma a la celebración, hoy 22 de octubre, del Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid. Con este motivo, el Espacio Joven se iluminará de verde en la noche de este jueves y, además, desde el Consistorio se hace un llamamiento a la ciudadanía a que se inscriba y participe en la carrera virtual organizada por el colectivo que representa a estos pacientes, con el objetivo de concienciar sobre la enfermedad y promover su investigación.

El Síndrome Phelan-McDermid es una enfermedad rara de carácter genético, que provoca hipotonía neonatal, retraso global del desarrollo, crecimiento normal o acelerado, ausencia o retraso grave en la adquisición del habla y rasgos dismórficos menores. Afecta por igual a hombres y mujeres, y entre los rasgos físicos más comunes de los enfermos se encuentran las pestañas largas, orejas grandes o con forma inusual, manos relativamente grandes, uñas de los pies displásicas, cejas espesas, dolicocefalia, mejillas llenas, nariz bulbosa y barbilla puntiaguda. El comportamiento es similar al autista, con una disminución de la percepción del dolor junto con un movimiento permanente de masticación y de mordisqueo.

El alcalde, Juan Carlos Ruiz Boix, ha indicado que “la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha pedido al Ayuntamiento de San Roque que se sume a las actividades que está llevando a cabo para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara. Como no podía ser de otra manera, recogemos el testigo y animamos a los sanroqueños y sanroqueñas a participar en la carrera solidaria virtual que organiza”.

“De esta manera -añadió el primer edil-, no sólo recaudarán fondos para ayudar a las familias afectadas sino que además intentarán que este tema cale entre la población para que se promueva la investigación. Finalmente, y como harán otras entidades en toda España, desde el Ayuntamiento vamos a iluminar esta noche la fachada del Espacio Joven de color verde, ya que éste es el color elegido por esta asociación, que tiene todo nuestro apoyo”, concluyó.

En el mismo sentido se expresó el teniente de alcalde delegado de Salud, Juan Serván. “Este síndrome -dijo- es otra de las enfermedades raras que afectan a un porcentaje pequeño de la población y que suelen pasar desapercibidas para la mayoría, de manera que los pacientes y sus familias están algo desamparados. Por eso es importante dar a conocer este problema, y esta carrera virtual es una bonita forma de hacerlo”.

“Participando en la carrera -añadió- se consiguen varias cosas. Lo primero, hacer ejercicio físico, lo que siempre es bueno. En segundo lugar, se contribuye con cinco euros a dotar de fondos a esta asociación, que trabaja con muchas familias españolas afectadas. Y, sobre todo, se conciencia a la gente de la existencia de este síndrome, lo que es imprescindible para que se investigue. Por eso, termino animando a todos a participar en esta iniciativa solidaria”, finalizó el edil.

La carrera virtual puede realizarse hasta el próximo domingo 25 de octubre, y los participantes pueden elegir entre un kilómetro o cinco kilómetros. Tan sólo hace falta entrar en la página www.runlikeahero.com, hacer click en “inscribirse ahora”, pagar los 5 euros de inscripción, que dan derecho al dorsal, y elegir la distancia a correr. Luego hay que descargarse de manera gratuita la aplicación para móvil Believe, donde podrán registrarse los entrenamientos y la carrera en sí.

televisión

en directo

radio

en directo

PUBLICACIONES

Ayuntamiento de San Roque

APP

Multimedia San Roque

televisión

a la carta

lista de reproducción – informativos

lista de reproducción – noticias

lista de reproducción – Deportes

eventos

en San roque

ANTOÑITO MOLINA EN CONCIERTO

Con el Tour "El Club de Los Soñadores " será el 1 de Julio a partir de las 22:00h en las canchas de Santa María Polo Club en Sotogrande.

PASTORA SOLER EN CONCIERTO

En el Sotogrande Music Festival en Agosto.

PABLO LÓPEZ EN CONCIERTO

Será el 8 de Julio en Santa María Polo Club, en Sotogrande, San Roque.

MANUEL CARRASCO EN CONCIERTO

Será el 15 de Septiembre en la cancha de Santa María Polo Club, Sotogrande, San Roque. Presentando su tour, Corazón y Flecha ¡No te lo puedes perder! Puedes adquirir las entradas: https://proticketing.com/manuelcarrasco-corazonyflecha/es_ES/entradas/evento/27767/session/1557058/select?viewCode=Vista_Principal

GOOD SAVE THE QUEEN

El viernes 14 de Julio de 2023 en Santa María Polo Club. El mejor show sobre QUEEN del mundo en San Roque, Sotogrande. Las entradas pueden ya pueden adquirirse en giglon.com

noticias

anteriores

INFORMATIVO JUEVES 8 DE JUNIO 2023

https://youtu.be/ONViIWxsP1A

“Dativa” y “Fortissimo” premiadas como mejores películas en la gala de FICSAN 2023, con un emotivo homenaje a Carlos Pacheco

La película “Dativa”, de Daniel Calavera, se ha hecho con el Premio al Mejor Corto Nacional, y el filme galo “Fortissimo”, de Victor Cesca, con el Premio al Mejor Corto Internacional de una emotiva...

El IX Campeonato Provincial de Optimist se celebra en aguas de Sotogrande el próximo sábado

El próximo fin de semana se alza el telón del IX Campeonato Provincial Optimist en el prestigioso Real Club Marítimo Sotogrande (RCMS), situado en Puerto Sotogrande (PST). Esta regata, que cuenta...

Examen de grado de las escuelas de Taekwon-Do ITF de la comarca, el día 11 en San Roque

El Pabellón Municipal Ciudad de San Roque se prepara para recibir, una vez más, un emocionante examen de grado de Taekwon-Do ITF el próximo sábado 17 de junio. El Club Deportivo Do-San se...

Las mejores academias de fútbol y de rugby formativo calientan para la Ibercup

San Roque se prepara para albergar la IberCup, el mayor torneo internacional de fútbol y rugby base del mundo, que se celebrará en las canchas de Santa Maria Polo Club del 25 de junio al 2 de julio....

Este sábado, II Noche Flamenca de Guadiaro

La calle Sierra Bermeja de Pueblo Nuevo acogerá, este sábado 10 de junio, la II Noche Flamenca de Guadiaro, en la que se contará con los cantaores La Tana, David Carpio, Juan Delgado y Pedro Montoya...

Ficsan 2023 reservó la tarde de ayer a películas de estudiantes locales y a otras hechas con talento gaditano

Una selección de películas elaboradas por estudiantes de San Roque y una muestra del mejor cine realizado con talento gaditano pusieron en la tarde de ayer, miércoles, punto y final a las...

Mañana jueves, entrega de premios de la 44ª Ficsan

La 44ª edición del Festival Internacional de Cortometrajes, Ficsan, que este año rinde homenaje al dibujante sanroqueño Carlos Pacheco, llega mañana a su fin con la gala de entrega de premios. Hoy...

Julia Sánchez y Marta Aguilar, de La Cañada, se hacen con el subcampeonato de España de FFAA

El equipo de Andalucía, con las alumnas de la Escuela de Golf La Cañada Julia Sánchez y Marta Aguilar, se ha hecho con el subcampeonato de España de Federaciones Autonómicas Absoluto Femenino que se...