Desde mañana, jueves 18, al domingo 21 de mayo, el Ayuntamiento de San Roque colabora en la puesta en marcha de un mercadillo solidario en la Alameda Alfonso XI a favor de Valentina, un bebé de apenas un año de edad que sufre una enfermedad rara.
Organizado por la Asociación de Artesanos y del Pequeño Comercio de La Línea con la colaboración de la Delegación de Participación Ciudadana, que dirige David Ramos y la Asociación Pequeños héroes sin capa, el mercadillo se ubicará en la Alameda Alfonso XI desde mañana jueves, de 16.00 a 23.00 horas, hasta el próximo domingo, en horario de 10.00 a 14.00 y de 16.00 a 23.00 horas. Además de la venta de productos, se realizarán actividades para recoger fondos para la pequeña, como sorteos.
La enfermedad que sufre esta pequeña, que el próximo 29 de mayo cumplirá un año de vida, es una dolencia rara denominada “polineuropatia hipomializante congénita tipo 3”.
Tras nacer en mayo del pasado año, fue derivada de manera urgente al hospital Puerta del Mar de Cádiz, ya que ni reaccionaba, ni respiraba, y donde el pronóstico en ese momento era de que no superaría las 24 horas de vida.
A los pacientes aquejados de esta enfermedad congénita les falta la mielina, una proteína esencial que envuelve los nervios, que se traduce en que los aquejados no tienen movilidad ni musculatura, para lo cual no existe ni cura ni tratamiento a día de hoy.
A través de ésta y otras iniciativas ya puestas en marcha con anterioridad en otras localidades, a la que se suma el Ayuntamiento de San Roque, se pretende ayudar a la familia de Valentina, puesto que hay muy poca información e investigación, para lo que se ha demandado algún ensayo para mejorar su calidad de vida.
La niña tiene hecha una traqueotomía y se alimenta a través de una sonda. No tiene movilidad, algo que intentan recuperar gracias a la ayuda de un fisioterapeuta.
