Iluminan el Espacio Joven para visibilizar el Síndrome de Dravet

El Espacio Joven de la Alameda se iluminó de color morado el martes 23 de junio en conmemoración del “Día Internacional del Síndrome de Dravet”, con el fin de dar visibilidad a esta patología.

El Síndrome de Dravet afecta aproximadamente a 1 de cada 16.000 nacimientos y que se caracteriza por crisis epilépticas graves y recurrentes, retrasos en el desarrollo cognitivo, motor, y del habla, así como un elevado riesgo de mortalidad prematura.

Con este gesto simbólico, el Ayuntamiento quiere visibilizar la realidad de las familias afectadas y apoyar el impulso de la investigación científica hacia tratamientos más eficaces, y en el futuro, una cura.

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro, dedicada a mejorar la calidad de las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara, grave, y sin cura.

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de ‘Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales’.

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.